Marie, maman d'Antoine, né le 29 février 2012.

 

Je crois que mon fils aura un destin extraordinaire. Je crois aussi que tous les parents qui témoignent ici pourraient écrire la même phrase.

 

J'ai découvert que j'étais enceinte à ... 2 jours de grossesse, au mois de juin 2011 ! Appelons ça l'intuition mais je savais qu'une nouvelle vie grandissait en moi. Le premier trimestre a été quelque peu mouvementé. D'abord, il y a eu les nausées d'après-midi, ce mélange entre les sensations de la gastro et de lendemain de fête trop arrosée... Je n'avais envie de manger que des carottes râpées au citron et des cornichons. Moi qui rêvais de m'empiffrer en toute bonne conscience, mon corps lui-même me mettait au régime ! A plusieurs reprises, j’ai perdu du sang, en petite quantité. A la fin du mois de juillet, seule à la maison, je me suis mise à perdre plus de sang, suffisamment pour aller faire un tour aux urgences. J'ai eu peur de perdre mon bébé. Après l'attente et une prise en charge déplorable, finalement on me dit que tout va bien. Je vois mon petit haricot à l'écran bouger, j'entends son coeur battre, je revis. Je suis toutefois restée un peu inquiète jusqu'à la fin du premier trimestre, prête à me jeter dans la voiture et courir à l'hôpital au premier signe alarmant. Mais non, les choses rentrèrent tranquillement dans l'ordre. Comme j'ai la chance d'avoir un gynécologue-échographe, à chaque visite ce dernier vérifiait que tout allait bien.

 

Il a commencé à s'inquiéter lors d'une visite vers 4 mois et demi. Il avait noté la fois précédente sur son dossier : main ? Et là il nous annonce que ce n'est peut-être rien mais que les mains du bébé ne sont pas visibles. Pour arranger les choses, Antoine ne se laissait pas faire, il gigotait dans tous les sens, cachait ses mains ect... On reprend rendez-vous pour la semaine suivante. Et là encore, rien. On ne pouvait plus nier l'évidence, il y avait un problème. Notre gynécologue, même s'il tentaite de ne rien montrer, était mal pour nous. En sortant du cabinet, dans l'escalier, je me suis m'effondrée en larmes. Nous n'avions aucune idée de l'ampleur des problèmes d'Antoine. Mon gynécologue a téléphoné à un spécialiste pour un rendez-vous en urgence qui a été fixé au samedi. Nous essayions de positiver en nous disant que ce n'était peut-être pas très grave et que le prochain rendez-vous nous rassurerait. Antoine bougeait de plus en plus, il me semblait qu'il était perpétuellement en activité. C'en était limite inquiétant.

 

Le samedi arrive finalement, j’étais bien entourée : mon mari, ma mère et ma belle-mère nous accompagnaient. L'échographie a duré longtemps. Antoine encore une fois faisait des siennes. On est était très stressés. L'hypothèse des brides amnniotiques a été mentionnée mais l’échographe n'était pas sûr car il ne voyait pas de bride(s) visible(s). Le résultat était plutôt mauvais : le médecin voyait des malformations aux deux mains, sans pouvoir réellement préciser car bébé bougeait tellement qu’il était difficile de faire de l’acquisition d’image. Il croyait avoir vu des doigts sur la main gauche, mais sans certitude. Pour la main droite, il nous a parlé d’absence de doigts et d’un problème au niveau du pouce. Bref,  on repart avec l’idée que sa main droite est largement incomplète et que la gauche n’a peut-être que le pouce. Quel choc ! On ne réalisait pas trop, le médecin n’était pas plus pessimiste que ça. Il faut dire, dans son boulot, il voit des choses vraiment horribles mais quand même… Il a même sorti « on vit très bien avec deux doigts ! ». Il n’avait pas l’air de réaliser ce que cela représentait pour nous. Il a noté en plus dans son compte-rendu que l’extrême mobilité du fœtus l’a empêché de mener l’examen dans de bonnes conditions. Durant l’échographie, suite à cette mobilier, il disait « je n’ai jamais vu ça ! ». Cela nous inquiétait encore plus !

 

Ensutie, encore de l'attente. Mon gynécologue nous a appelés quelques jours après pour nous dire que notre dossier était parti en commission pour que des spécialistes réfléchissent à quoi faire. Encore de l'attente. Je ne faisais que pleurer, j'avais peur, je voulais mourir, je voulais partir seule au loin avec mon bébé. On évoquait l'interruption médicale de grossesse. Quoi que l'on choisisse de faire, mon gynécologue était derrière nous. Derrière sa froideur apparente, c'est quelqu'un de très sensible. De nouveau des nouvelles : il fallait maintenant que l'on rencontre un généticien et que je fasse une amniocentèse. Encore une semaine d'attente. Le temps est si long... Je ne sors plus ou presque et mon ventre a disparu, comme si bébé voulait se cacher au plus profond de moi !

 

On a d’abord rendez-vous avec un généticien qui devait essayer de faire notre arbre généalogique pour voir si des risques de maladie existent. De mon côté, c’est tout vu, aucune information : ben oui docteur, un accouchement sous X, c’est le principe… Lui pensait à la trisomie 18, pathologie déjà évoquée (malformation+ mobilité fœtale) et très grave car létale. On nous avait déjà parlé d’IMG (interruption médicale de grossesse en cas de handicap lourd). On était quand même bien effondrés : devoir prendre une décision de ce type est très difficile. On avait décidé de prévoir une IMG en cas de maladie telle que cette trisomie. Tous les jours je pleurais, j’ai supplié le ciel pour qu’on me fasse du mal à moi plutôt qu’à mon bébé. L’idée de le perdre m’était insupportable, je voulais partir avec lui. Et à d’autres moments, j’étais pleine d’espoir…

 

Pendant ces semaines, nous avons eu l’impression d’arrêter de vivre. C’est comme si s’était ouverte une parenthèse dans laquelle nous étions seuls. Nous attendions de voir la fin de cette parenthèse mais elle nous paraissait si horrible qu’en même temps, j’avais souvent envie que le temps s’arrête… Drôle de sensation. Chaque nouvelle journée était un calvaire : entre l’attente des résultats d’analyse, de l’avis de la commission, les coups de téléphone de la famille, des amis… Au début, je ne pouvais même pas parler au téléphone, je m’effondrais en larmes à chaque fois. Ton père prenait courageusement le relais pour expliquer ce qui se passait à nos proches. Le plus souvent, je restais au lit toute la matinée, à dormir, pour ne pas penser. Face aux autres j’ai fini par réussir à faire face mais ensuite je repartais en crise de larmes. Le temps nous paraissait bien long. Enfin, mon gyécologue m’a appelé en me disant qu’il y avait une dernière étape avant la décision finale : une rencontre avec un spécialiste en chirurgie orthopédique infantile. Encore une semaine à attendre avant le rendez-vous ; cela faisait un mois que cela durait, nous étions à bout de force et totalement résignés. J’ai tout de même informé le docteur que j’avais énormément de contractions, pas forcément douloureuses mais que cela m’inquiétait un peu quand même. Il a demandé à ce que je prenne rendez-vous rapidement avec lui.

 

Quand nous sommes entrés dans le cabinet, nous avons vite compris qu’il voulait refaire une échographie pour essayer de mieux voir tes mains. Pour être honnête, j’avais l’impression de subir tous ces examens, tous ces contrôles mais je ne ressentais plus rien : plus de peur, pas de bonheur non plus. Le docteur a d’abord vérifié mon utérus, de peur qu’il soit ouvert mais non, tout allait bien de ce côté-là. Les contractions n’étaient donc pas bien graves.

 

A l’échographie, ça a été difficile de revoir notre Antoine. Nous étions tellement persuadés de le perdre  que de voir sa bouille me serrait le cœur, mais en même temps, je l’aimais déjà tellement que j’aurais eu envie que cela ne se termine jamais. Le docteur a revérifié toutes les mesures (boîte crânienne, tour de ventre, longueur du fémur) puis a essayé de voir ses mains. Il nous a dit quand on est entrés dans le cabinet « on a du boulot aujourd’hui ! », bref, on l’avait senti bien motivé. Et encore aujourd’hui je bénis son tempérament ! Soudain, une image apparaît à l’écran et il s’est écrié « eh bien, la voilà cette fichue main, et il y a tous les doigts ! ». Avec ton père, nous nous sommes regardés, ébahis mais nous n’avons pas réalisé ce que cela impliquait. Je me demande si le docteur a entièrement réalisé lui aussi.

 

Il a en réalité fallu deux jours pour que l’on réalise vraiment. Ce jour-là, nous avions notre fameux dernier rendez-vous avec le chirurgien spécialiste en orthopédie infantile, à Bordeaux. Il avait vu notre dossier mais n’avait pas la dernière échographie réalisée par mon gynéco. Il a donc regardé de nouveau tout notre dossier avec beaucoup d’application, pendant un temps qui nous a paru infini. Puis il nous a regardé et nous a dit « je ne suis pas du tout d’accord avec mon collègue, je vois effectivement une syndactylie bilatérale, mais rien d’autre, et ça s’opère très bien ». Il a même compté tes phalanges avec moi pour nous rassurer. Il nous a expliqué le protocole pour séparer les doigts collés et nous a dit que tu n’aurais aucune séquelle fonctionnelle. Nous sommes ressortis du bureau comme deux zombis… Nous sommes allés nous asseoir dehors, dans le froid, et après un long moment de silence et probablement d’intense réflexion, nos cerveaux respectifs se sont remis en marche et on a enfin réalisé que le cauchemar était fini, que bébé resterait au chaud dans mon ventre jusqu’à l’accouchement et que malgré quelques opérations en bas-âge, tout irait très bien.

 

Au final il s'est bien trompé mais je m'en moque !!! Déjà, je remercie chaque jour mon gynécologue qui a su être là, qui y a cru pour nous, qui tout en restant discret nous a montré que notre histoire ne le laissait pas indifférent.

 

Enfin est arrivé le temps où j’ai enfin pu profiter de ma grossesse ! Enfin, ça n’a duré que quelques semaines car ensuite certains maux sont revenus me hanter : nausées, vomissements. Mais ça a été le plus beau mois de décembre de toute ma vie !!! Mon ventre a grossi, grossi et encore grossi ! La différence se voyait du jour au lendemain, c'était tout simplement hallucinant !!!

 

Et puis le grand jour est arrivé. Je passerai les détails de cet accouchement éprouvant. J’avais peur qu’on te découvre autre chose, j’avais peur de découvrir tes mains. Autant je me représentais bien ta main droite, autant je n’arrivais pas à visualiser la gauche. Et c’est la première chose que j’ai vu. Ca m’a fait un petit choc, je ne m’attendais pas à cette boule de chair qu’il y avait. On t’a enveloppé et posé quelques minutes contre moi. Ton père m’a rassuré en me disant que ton autre main était bien comme on le pensait.  On t’a enlevé pour quelques examens complémentaires et quand on t’a ramené j’ai enfin pu vraiment voir ton visage et ça a été magique. J’étais maman ! Enfin, tu étais là, mon cœur, ma vie.

 

Et puis maintenant, 14 mois après sa naissance, 3 opérations, 2 encore de prévues, je dirai que tout va bien. Certes ce n’est pas évident tous les jours. Mais franchement, quand je vois mon fils se marrer en me regardant faire l’imbécile, quand il pose sa petite tête sur mon épaule ou sur mon cœur, je sais que je suis la maman la plus chanceuse du monde. Je vais m’arrêter là. Il y aurait encore tellement de choses à raconter mais le but n’étant pas de faire un roman, je verrai plus tard pour la suite !!!