LES MOMENTS DIFFICILES

 

Oui ça arrive. Entre les hospitalisations, le regard parfois "désagréable" de certaines personnes, les remarques maladroites, il y a des moments où on a envie de pouvoir se lâcher et raconter. Alors allons-y !!!

Encore une fois, tous les témoignages sont les bienvenus ! Envoyez moi vos expériences en privé, je ne manquerait pas de les copier ici. N'oublions pas que parfois une simple lecture peut réconforter certaines personnes touchées par ce qui nous est arrivé !

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THEME : LES AUTRES FACE A NOUS

 

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Marie, maman d'Antoine, 14 mois, le 2 mai 2013.

 

Je crois que la première fois que j'ai été confrontée à une réaction "désagréable", c'était à la PMI, lorsque durant les premiers mois d'Antoine, j'allais le faire peser régulièrement. Dans la salle d'attente, une maman avec son petit garçon d'environ 18 mois. Antoine était dans son cosy, couvert par un drap. Elle le regardait en souriant lorsque qu'en bougeant il s'est découvert. J'ai alors vu son regard s'arrondir son sourire s'est transformé en une expression de stupeur. 

J'ai accusé le coup quelques secondes puis j'ai décidé d'agir. J'ai engagé la conversation avec elle en lui expliquant ce qu'avait eu Antoine. Je crois que le pire que j'ai entendu de sa part ça a été : "je ne sais pas comment vous faites". J'aurais dû répondre : "le plus difficile, c'est surtout d'entendre les âneries de gens comme vous". 

 

Autre moment, il y a peu, dans le TRAM de Bordeaux. Antoine avait alors son pansement type gant de boxe. Au premier abord, les gens pensent qu'il s'est cassé le bras en tombant. J'explique toujours que ce n'est pas le cas, qu'Antoine est né avec des malformations aux mains et qu'il a été opéré récemment. Une maman, par le biais de son petit garçon curieux de voir Antoine jouer, nous adresse la parole, demandant s'il est tombé. J'explique. Sa réponse ? "ah ben je suis contente que ma soeur ne soit pas avec nous, elle est enceinte et elle a très peur que son futur bébé ait des malformations. Nous on a de la chance, notre fils n'a que de l'asthme". Puis elle est descendue... -_-

 

Quelque chose de beaucoup plus drôle. Je réalise que les personnes un peu âgées sont persuadées que les doigts auxquels il manque des phalanges vont "pousser". Ca me faire rire. "ah ben non madame, les doigts, c'est pas comme la queue des lézards !" LOL !

 

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Maman de Mathéo, 4 ans le 3 mai 2013 : 

 

Bien évidemment ça a commencé dès la naissance car Matheo a eu des plâtres pendant 6 mois suite à deux pieds bots sévères, les regards fuyants dans la rue, mais la première plus mauvaise expérience a été chez le pédiatre. J’amènais Matheo à un rdv banal, on attendait dans la salle d’attente, je l’ai donc laissé jouer par terre jusqu’au moment ou un petit garçon vient le rejoindre. Tout se passait très bien quand Matheo essaya d’attraper un objet avec sa main droite, (qui à l’époque était complètement atrophiée), et là je vois la maman terrorisée qui enlève son enfant. De ce jour Matheo a commencé à se cacher en présence d’autres personnes.

 

La deuxième n’était pas mieux du tout. On décide d’aller voir le cousin de Matheo en pensant que ça va l’aider à ce sociabiliser. Nous arrivons, nous buvons le café et nous laissons Matheo rencontrer son cousin ainsi que les autres enfants qui avaient 6,7 et 10 ans. Moi comme d’habitude je n’arrive pas à baisser la garde (maman poule mdr). Chéri me dis :  "ça va lâche-le, t’inquiète pas, ça va bien se passer". Et là je vois mon petit bout en pleurs, les autres gamins le tenait à 3 et lui comptaient les doigts, ils essayaient de faire bouger ses petits doigts atrophiés. J’ai gueulé, Mathéo est venu dans mes bras et j’ai incendié les parents, car ils ont dit : "ben c’est rien, c’est que des gamins, ils découvrent". Je leur ai dit que dans ce cas, c’est à eux d’expliquer à leurs gamins les différences et le comportement à avoir. Résultat on est parti directement chez nous, Mathéo est resté inconsolable toute la nuit et déjà qu’il se cachait du regard des autres depuis le pédiatre, ben là il ne voulait même plus sortir se promener…

 

 

THEME : LES HOSPITALISATIONS

 

Alors là, nous attaquons LE moment que tous les parents (et peut-être les enfants un peu grands, je ne sais pas) redoutent. Pour ceux et celles qui vont être confrontés à cela, il est possible que nos témoignages soient utiles !

 

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Marie, Maman d'Antoine, 14 mois, le 3 mai 2013

 

Antoine a déjà été opéré 3 fois, à 6, 9 et 13 mois. On sait qu'il y aura encore 2 opérations avant la fin de l'année. La pire opération a été la seconde car l'entrée au bloc s'est mal passée et le réveil a été catastrophique pour mon loulou qui a dû être sédaté de nouveau. Les deux autres opérations se sont bien passées. Malgré les difficultés que nous avons rencontré pour la seconde opérations, nous sommes heureux qu'Antoine soit suivi la où il l'est. Le chirurgien qui s'occupe de lui est formidable, tant d'un point de vue professionnel qu'humain. Le personnel qui prend en charge Antoine, pendant l'hospitalisation mais aussi en soins externes pour les pansements est adorable. Notre fils, malgré ses 3 opérations et les douleurs que peuvent engendrer les premiers pansements n'a aucune appréhension à aller à l'hôpital. Je dirai preque qu'il est content de voir ses "copines", surtout certaines pour qui il a une nette préférence. 

Si je devais donner un conseil aux parents qui sont confrontés à l'hospitalisation de leur enfant, je dirai : partagez-vous la tâche. Souvent ce sont les mamans qui restent tout le temps et en réalité, ça se passe souvent mieux quand c'est le papa, surtout la nuit avant l'intervention. Comme me l'a expliqué le personnel, les mamans sont souvent plus anxieuses, stressées et les enfants le sentent. Lors de la dernière hospitalisation d'Antoine, c'est papa qui est resté la nuit avant l'intervention. Si notre petiot a fait le cirque pour le dodo, il a ensuite dormi sans réveil jusqu'au matin ! J'ai pris la suite le lendemain. J'avoue que je voulais être en forme pour avoir la force de batailler avec les brancardiers pour qu'ils traitent mon enfant comme un enfant et non comme un adulte. Je voulais être assez en forme pour protéger mon fils de l'incompétence de certains. Bon ben je ne vais pas tout raconter en détail, y'en aurait assez pour un roman !!!

Mais le plus difficile, pour nous, ce sont les pansements. Comme il y a des greffes de peau et que ça macère vite, il faut changer le pansement régulièrement, tous les deux jours. Ce qui implique les allers-retours (nous ne sommes pas excessivement loin mais nous ne sommes pas très près non plus), le temps parfois long passé là-bas, au début les hurlements du petit, etc... Quelque chose que j'apprécie énormément et franchement j'encourage tous les parents à insister pour cela, c'est que notre chirurgien est présent quasi-systématiquement. On le voit je dirai au moins 2 fois dans la semaine. Il vérifie que tout va bien et parfois fais même le pansement lui-même ! Je ne changerai de chirurgien pour rien au monde !

 

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