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Bonjour,

Je m'appelle Marie, heureuse maman d'un petit garçon prénommé Antoine.

Quand on nous a dit pendant la grossesse qu'il y avait un problème puis que le diagnostic a été posé à la naissance, nous nous sommes retrouvés seuls face à une maladie méconnue, qui ne touche "que" 70 naissances en France par an, 1200 aux Etats-Unis.

Nous aurions aimé trouver des explications, de l'écoute, des conseils. 

Nous ne savions pas où chercher.

Nous avons trouvé des messages sur des forums, certains anciens.

Nous avons trouvé quelques informations, mais rien de fabuleux.

Et puis, après avoir réussi à prendre contact avec une maman, nous avons d'un commun accord décidé de lancer une page facebook ouverte (www.facebook.com/bridesamniotiques), pour tous, et un groupe privé, réservé aux personnes directement concernées (adultes touchés par les brides, parents de jeunes enfants atteints...).

Aujourd'hui, 18 avril 2013, nous avons 109 "j'aime" sur la page ouverte (soit une visibilité de 1200 personnes par semaine) et nous sommes 19 sur le groupe privé.

Sur les conseils d'une amie, j'ouvre aujourd'hui ce site afin d'améliorer notre visibilité sur le net. Je voudrais que plus de monde nous connaisse, j'aimerais que l'on puisse aider plus de gens. 

 

Bienvenue donc à tous ceux qui comprennent notre combat, à ceux qui sont dans une situation similaire à la notre, à ceux qui veulent nous suivre dans nos aventures !

 

Marie