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La maladie des brides amniotiques est une pathologie rare qui touche 1/1200  à 1/15000 naissances vivantes. Entraînant des malformations diverses touchant principalement les membres, cette maladie, peu connue, isole les parents qui découvrent, soit pendant la grossesse, soit à la naissance, la différence de leur enfant. 

 

Ce site a un double objectif : 

- un objectif informatif : pour ceux que cela intéresse, pour ceux qui sont touchés, directement ou indirectement. Bref, connaître et faire connaître cette pathologie.

- un objectif de regroupement des personnes touchées directement ou indirectement par la maladie, partager nos expériences, nos bons moments, nos coups de gueule, nos trucs et astuces ect...

 

 

Pour plus d'interactivité, vous pouvez nous rejoindre sur facebook : www.facebook.com/bridesamniotiques (page ouverte à tous)

 

 

sam.

04

mai

2013

Demande pour l'intégration de la MBA au réseau RareConnect.org

Hier, j'ai envoyé un mail aux responsables du réseau RareConnect.org, qui a pour objectif de mettre en relation des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Pour le moment, ce sont 40 pathologies qui sont intégrées à ce réseau. Peut-être que la MBA en fera bientôt partie. En tout cas je l'espère !!!

RareConnect est un réseau piloté par EURORDIS : EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 571 associations de patients atteints de maladies rares dans 52 pays couvrant plus de 4000 maladies.

http://www.eurordis.org/fr

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